Życie po przeszczepie - Gazeta Medyczna z 28 grudnia 2000

Wersja do wydruku   

W jaki sposób skrzyknęła się grupa inicjatywna stowarzyszenia? Czy lekarze skontaktowali ze sobą pacjentów z uszkodzoną wątrobą?
- Nie wszyscy się znali osobiście. Ponieważ w sylwestra ubiegłego roku miałem przeszczep wątroby, dołączyłem tym samym do tej nielicznej, ciągle jeszcze w Polsce bardzo ekskluzywnej gromadki osób, a że z zawodu jestem dziennikarzem, postanowiłem swój dług spłacić medialnie, to znaczy mówiąc o przeszczepach, o dawstwie, promując ośrodek szczeciński, który ma znakomite wyniki, jeśli chodzi o przeszczepy wątroby, a jednocześnie zrodził się pomysł założenia stowarzyszenia, które przede wszystkim pomoże przełamywać bariery psychologiczne osób, które są skazane na przeszczep albo już czekają na przeszczep. Z własnego doświadczenia wiem, że kiedy czekałem na przeszczep, to szukałem osób, które mogłyby mi coś więcej powiedzieć, nie tylko Jeżykiem medycznym, ale w oparciu o to, co same przeszły.

Czy osoby z uszkodzoną wątrobą, które założyły stowarzyszenie, poznały się w poczekalniach lekarzy?
- Poznajemy się najczęściej w szpitalu, Stanowimy pewną rodzinę. W momencie kiedy człowiek czeka na przeszczep lub jest po przeszczepie i leży na rekonwalescencji, to pojawiają się inni ludzie, którzy już to mają za sobą albo trafiają po raz pierwszy, albo poddawani są badaniom kontrolnym. Idę do szpitala i jak słyszę, że ktoś jest po przeszczepie lub czeka na przeszczep, to automatycznie nawiązuje z nim kontakt. Inicjatywa założenia stowarzyszenia jest pozaszpitalna, ale oczywiście kontakt w szpitalu jest naturalny ze względu na osobę, transplantologa doktora Romana Kostyrki.

Ile osób po przeszczepach wątroby jest w Polsce i czy wszystkie te osoby przebyły przeszczepy w kraju czy zagranicą? W powszechnej świadomości, również w świadomości wielu lekarzy, panuje przekonanie, że w Polsce takich operacji się nie wykonuje.
- W Polsce wykonano około 150 przeszczepów, z tego w Szczecinie 32, w Warszawie około 70. W tej liczbie mieszczą się operacje udane i nieudane oraz przeszczepy podwójne, to znaczy takie, które wykonane zostały u tej samej osoby. W grupie szczecińskiej są dwie osoby po retransplantacji, to znaczy pierwszy wszczepiony organ nie podjął u nich pracy tak jak należy i po raz drugi mieli wszczepioną wątrobę. Poza Szczecinem i Warszawą, gdzie transplantacji dokonują prof. Marek Krawczyk oraz prof. Witold Rowiński, w Centrum Zdrowia Dziecka wykonywane są przeszczepy rodzinne u dzieci, próby przeszczepów były podejmowane także we Wrocławiu oraz w innych ośrodkach, ale były nieudane i zaprzestano ich.

Jak wygląda droga pacjenta do przeszczepu? Czy dla przeciętnego śmiertelnika, który leczy się u lekarza rodzinnego, jest ona dostępna?
- Pacjent, który zgłasza się z dolegliwościami wątroby do swego lekarza rodzinnego, powinien mieć zlecone próby wątrobowe i w momencie gdy czynniki są podwyższone, lekarz podstawowej opieki powinien dać mu skierowanie do poradni hepatologicznej. Tam wykonuje się specjalistyczne badania, miedzy innymi sprawdza się., czy dolegliwości nie są skutkiem wirusowego uszkodzenia wątroby, co w tej chwili jest poważną plagą. Naświecie osób żyjących z wirusem C jest prawie tyle co z HIV-em.

Jak można się zarazić wirusem C ?
- Tak jak HlV-em, czyli przez iniekcje, przez kontakt z zakażoną krwią. Ja tym wirusem zaraziłem się prawdopodobnie wiele lat temu albo podczas pobytu w wojsku, gdzie poprzez iniekcje podawano nam preparaty odpornościowe, a wtedy nie dbano jeszcze tak o higienę, albo gdy leżałem w szpitalu zakaźnym.
Bez względu na to, który wariant jest prawdziwy, to winę za zakażenie ponosi służba zdrowia. - Tak, na pewno służba zdrowia mnie zaraziła wirusem C. Jestem też klasycznym przykładem schematycznego traktowania pacjentów przez lekarzy. W1994 r. podczas pobytu w prywatnej klinice w Poznaniu, gdzie poddałem się operacji usunięcia woreczka żółciowego, stwierdzono u mnie marskość wątroby. W tym okresie już oznaczano wirusy, natomiast mnie nie oznaczono wirusa, chociaż próbkę wykonywał jeden z docentów, obecnie profesor Wywiad był taki, że skoro dziennikarz, to na pewno pije, a wiec uszkodzenie na pewno jest spowodowane alkoholem. Przyjęło się uważać, że dziennikarz musi pić, taki jest stereotyp, a tymczasem większość z nas jeździ samochodami i nie może sobie pozwolić, żeby przepijać czas, w którym może zarabiać pieniądze. Ja nie pyłem, ale tak mnie zakwalifikowano. Mam duży żal do tej osoby, która uchodzi w środowisku poznańskim za autorytet, a u mnie nie rozpoznała wirusa

Może wówczas ta osoba nie. miała jeszcze takiej wiedzy, by to rozpoznać?
- W tamtym okresie były już w Polsce wykonywane próby na oznaczenie wirusów, były dostępne preparaty, ja badania wykonywałem prywatnie, odpłatnie i pieniądze nie grały wówczas dla mnie roli, Właśnie dlatego wybrałem prywatną klinikę, żeby zostać dokładnie przebadanym.

Czyli lekarz okazał się niekompetentny?
- Tak. W momencie kiedy poczułem się bardzo źle, co było wynikiem dużego natężenia pracy, doznałem dekompensacji, zaczynałem popadać w śpiączki, dopiero wtedy zrobiono mi badania na antyciała i okazało się, że mam wirusa C. Wówczas skierowano mnie do Szczecina, gdzie spotkałem się z kompetentna opieką medyczną ze strony pani doktor Marty Syczewskiej z Kliniki Chorób Zakaźnych Akademii Medycznej. Tam skontaktował się ze mną doktor Roman Kostyrka i zaproponował przeszczep, Nie zdawałem sobie wówczas jeszcze sprawy z powagi sytuacji, Wydawało mi się, że jak tyle lat przeżyłem z marsko-ścią wątroby, to i dalej będę z tym żył. W sierpniu ubiegłego roku rozstaliśmy SIĘ z takim postanowieniem, że kiedy dojrzeję do tej decyzji, to się z nim skontaktuję. Szybko dojrzałem, bo już w listopadzie wpadłem w śpiączkę i przez trzy tygodnie byłem nieprzytomny. Kiedy trochę oprzytomniałem, byłem już zdecydowany. Trafiłem na pierwsze miejsce na liście oczekujących na przeszczep, z adnotacją, że jeśli pacjent nie otrzyma wątroby, to umrze. W ciągu dwóch tygodni otrzymałem ją.

To był czas oczekiwania na czyjaś śmierć?
- Dokładnie tak to wyglądało. Jest wtedy ta świadomość, że możemy żyć, gdy ktoś z tym życiem się rozstanie. Zastanawiałem się nad tym wszystkim, zwłaszcza że był to okres świąteczny, sprzyjający refleksjom. Doktor Roman Kostyrka mówił, że chciałby zrobić mi prezent albo na gwiazdkę albo na nowy rok.

Czy wiadomo, od kogo pochodzi przeszczepiana wątroba?-
Wiem skąd, nie wiem od kogo. Chyba słusznie, że nie informuje się o tym ani pacjenta, ani rodziny dawcy. Osoby, które są po transplantacji wątroby lub serca - a to są takie przeszczepy, do których pobiera się organy od osób zmarłych -przeszły granicę życia i śmierci. Ja też w którymś momencie musiałem porozmawiać sobie ze świętym Piotrem. Te osoby zupełnie inaczej podchodzą do życia, inaczej je wartościują. Mogę powiedzieć, że jestem zupełnie innym człowiekiem, moje życie jest bardziej wytonowa-ne, ale i zarazem weselsze, ponieważ potrafię się cieszyć drobiazgami. Cieszę się, gdy rano się budzę i widzę słoneczko w oknie, cieszę się, że w ogóie dane mi było obudzić się tego ranka żywym, a dwa - że widzę przyrodę i perspektywę nowego dnia, w którym coś będę mógł zrobić, że mogę zrealizować rzeczy, na które wcześniej nie miałem czasu, a które okazały się bardzo ważne. Niewątpliwie przewartościowało mnie to religijnie.

Czy wiadomo, od kogo pochodzi przeszczepiana wątroba? - Wiem skąd, nie wiem od kogo. Chyba słusznie, że nie informuje się o tym ani pacjenta, ani rodziny dawcy. Osoby, które są po transplantacji wątroby lub serca - a to są takie przeszczepy, do których pobiera się organy od osób zmarłych -przeszły granicę życia i śmierci. Ja też w którymś momencie musiałem porozmawiać sobie ze świętym Piotrem. Te osoby zupełnie inaczej podchodzą do życia, inaczej je wartościują. Mogę powiedzieć, że jestem zupełnie innym człowiekiem, moje życie jest bardziej wytonowa-ne, ale i zarazem weselsze, ponieważ potrafię się cieszyć drobiazgami. Cieszę się, gdy rano się budzę i widzę słoneczko w oknie, cieszę się, że w ogóie dane mi było obudzić się tego ranka żywym, a dwa - że widzę przyrodę i perspektywę nowego dnia, w którym coś będę mógł zrobić, że mogę zrealizować rzeczy, na które wcześniej nie miałem czasu, a które okazały się bardzo ważne. Niewątpliwie przewartościowało mnie to religijnie.

Czy również pogłębianiu życia duchowego stowarzyszenie chce służyć ?
- Tak, temu również. W myśl powiedzenia Dalajlamy, że jeżeli jest jakiś problem, którego nie mogę rozwiązać, to nie ma sensu się martwić, a jeśli jest problem, który mogę rozwiązać, to po co się martwić, skoro można to rozwiązać.

Czy stowarzyszenie stawia sobie za cel, by wpływać na podnoszenie kompetencji środowisk medycznych w tejdziedzinie?
Tak,..stawiamy sobie trzy cele. Pierwszy to jest wątek psychologiczny, który w pełni zaistnieje, gdy zbudujemy witrynę, internetowa, w której będą adresy osób po przeszczepie. Na razie nasze stowarzyszenie skupia osoby po przeszczepie w ośrodku szczecińskim, ale są to mieszkańcy różnych zakątków Polski, bo i z Krakowa, Lublina, Wrocławia, Rzeszowa, Głogowa, Piły, Gorzowa. Nie kontaktowaliśmy się jeszcze z ośrodkiem warszawskim, ale na pewno to zrobimy. Osoby, które mają problemy, nie wiedza., co je czeka, szukają drogi, jak się leczyć, będą mogły się skontaktować z ludźmi po przeszczepie. W witrynie tej będą też adresy do transplantologów, u których będzie można bezpośrednio zasięgnąć rady, jeśli ktoś nie otrzyma jej od lekarza pierwszego kontaktu lub w swojej wojewódzkiej poradni hepatologicznej. Dla wielu lekarzy rodzinnych przeszczep wątroby nadal jest kosmosem, czymś nie z tej ziemi. Nawet na poziomie wojewódzkim nie wszyscy wierzą, że można skierować pacjenta na przeszczep wątroby w Polsce lub uważają, że jest to tylko dla VIP-ów lub osób bardzo bogatych.

Naprawdę można przez to przejść bez pieniędzy?
- Mogę powiedzieć jednoznacznie na temat doktora Romana Ko-styrki, że jest to osoba, która nie bierze pieniędzy i nie chce nawet słyszeć o żadnych formach dziękczynnych. W swoim środowisku nazywany jest doktorem Judymem. Zrezygnował z wszelkich życiowych przyjemności na rzecz swoich pacjentów, jest dla nich zawsze do dyspozycji. Mam tabliczkę z wygrawerowaną informacją, że jestem po przeszczepie i z numerem telefonu do doktora Kostyrki, Jest to lekarz o naprawdę wysokim poziomie etycznym. Chcemy poprzez stowarzyszenie pokazać, że w Polsce robi się transplantacje, że są udane przeszczepy i że jest to jedyna skuteczna forma leczenia uszkodzonej wątroby.

Czy stowarzyszenie chce taką właśnie wiedzę upowszechniać ?
- Tak, między innymi wśród lekarzy pierwszego kontaktu. Trzecim naszym celem jest zmiana stosunku polskiego społeczeństwa do transplantacji, a szczególnie do problemu dawstwa organów, Brakuje organów do przeszczepów, ponieważ nie wszystkie rodziny godzą się na to. Jest wiele barier psychologicznych, jedną z przyczyn oporu jest kult zmarłego ciała, Stanowisko Kościoła w tej kwestii wyraził Jan Paweł II, który już w roku 1991 stwierdził: „Powinniśmy radować się zatem, że medycyna w służbie życiu ludzkiemu odnalazła w przeszczepianiu narządów nowy sposób służenia rodzinie człowieczej w sposób przywracający i chroniący fundamentalne dobro każdego człowieka". Mnie osobiście znane jest stanowisko biskupa Adama Dyczkowskiego, który mówi o dawstwie organów jako akcie miłości bliźniego. W sanktuarium maryjnym w Rokitnie, gdzie 17 października odbyt się zjazd założycielski naszego stowarzyszenia, ksiądz Tadeusz Kondracki odprawił msze w intencji dawców, Dawcy naszych organów uzyskali tam odpust wieczysty. W przyszłym roku chcemy wspólnie z Kościołem prowadzić akcję medialną, aby ta świadomość dotarta do przeciętnego katolika.

Jak zamierzacie wpływać na świadomość lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej? Stowarzyszenie nie jest dla nich żadnym autorytetem medycznym.
- Nie jest autorytetem, ale wpływać możemy m.in. poprzez popularyzację tematu w prasie, w poważnych tytułach zawodowych, poprzez promowanie ośrodków transplanto-logicznych. Jeśli ktoś nie chce się uczyć, to nie będzie się rozwijał. My chcemy dać jedynie impuls do głębszego zainteresowania się problemem. Są lekarze, nie tylko w ośrodkach akademickich, ale również na prowincji, którzy się rozwijają, ciągle się doszkalają, wieiu z nich korzysta z Intęrnetu, prenumeruje „Kurier Elektroniczny Medycyny Praktycznej. Dziennik internetowy dla lekarzy", gdzie jest stały dostęp do informacji. Jako wzór lekarza rodzinnego stawiam panią doktor Janinę Stach ze Skwierzyny, która ma pod opieka dwóch przeszczepieńców: pacjenta po przeszczepie serca u profesora Zbigniewa Religi oraz mnie po przeszczepie wątroby. Pani doktor nieustannie uczy się, ciągle jeździ na jakieś kursy, żeby być w stanie sprawować opiekę nad nami, a jednocześnie żeby umieć pomóc innym osobom, u których zauważy, że coś niepokojącego się dzieje. Może moja ocena będzie krzywdząca, ale tak naprawdę Jest niewiele poradni hepa-tologicznych, które prawidłowo dbają o swoich pacjentów. Leczenie przeważnie kończy się na etapie farmakologii. Ponieważ najczęściej maja. do czynienia z alkoholikami, panuje przeświadczenie, że nie warto przeszczepiać. Osoby, które mają problemy z alkoholem, też mogą mieć przeszczepioną wątrobę, tyle że wcześniej muszą poddać się terapii odwykowej, bo transplantolog musi mieć pewność, że pacjent nie zniszczy przeszczepionej wątroby.

Kwestią higieny jest, żeby wirusy nie upowszechniały się. Czy zamierzacie wspierać tych, którzy o tę higienę walczą., jak na przykład sanepid?
- Uważam, że w tej chwili powinniśmy skupić się na tych rzeczach, które sobie założyliśmy, a więc napomocy psychologicznej, informacji medycznej i zmienianiu świadomości. Stowarzyszenie dopiero się rodzi, czekamy na rejestracje w sądzie. Mamy konkretne projekty, co kiedy będziemy robić. W tej chwili jesteśmy w fazie organizacyjnej, Mamy 20 członków: osoby po przeszczepie, członków rodzin, ludzi ze środowisk medycznych. Być może rozwiniemy się tak dalece, że na kolejnym etapie stowarzyszenie stanie się instytucją, która zajmie się bardziej kompleksowo pewnymi zagadnieniami.

Ale nie polowaniem na organy?
- Nie, absolutnie nie polowaniem. Sprawą organów jest bardzo delikatna. Z moich dziennikarskich penetracji wynika, że bardziej przychylny stosunek do dawstwa organów mają osoby ze środowisk biedniejszych i mniej wykształconych, gdzie element uczuciowy gra większą role. Świadomość, że utraciło się kogoś bliskiego, ale że zarazem można kogoś innego jeszcze uratować, jest w tej grupie większa niż wśród osób majętnych, o wysokim poziomie wykształcenia, gdzie przeważa podejście „coś za coś". Ustawa precyzuje, kiedy następuje śmierć mózgowa. Natomiast panuje niewiedza na ten temat nawet wśród światłych ludzi. W województwie lubuskim było takie zapytanie rodziny - czy wolno odłączyć respirator w momencie, kiedy nastąpiła śmierć mózgowa? Prokurator odpowiedział, że nie wolno, bo organ żyje. Jeżeli jest brak świadomości w takiej grupie, która ma obowiązek z racji zawodu pewne rzeczy znać, to czego możemy oczekiwać od reszty społeczeństwa ?

- Dorota Frątczak

Projektowanie stron SSI