Zycie od nowa - W Rokitnie spotkali się ludzie po przeszczepie wątroby

Wersja do wydruku   

W Rokitnie, gdzie nawet ptaki milkną, by Cierpliwie Słuchająca mogła usłyszeć wszystkie błagania i podziękowania, spotkali się ludzie, którym w Klinice Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej w Szczecinie dane było narodzić się na nowo. Dosłownie. Choroba dopadła ich w pół kroku. Kiedy znajdowali się w wirze życia. Myśleli, że świat do nich należy, że wszystko mogą załatwić, wszystkiego dokonać. Że wystarczy chcieć. I naraz wiadomość: ich własna wątroba odmawia współpracy. - Nie zdawalem sobie sprawy, że to jest tak poważne - opowiada Krzysztof Pijarowski, dziennikarz gorzowskiej Eski. – W 1994 roku stwierdzono u mnie marskość. -Krzysztof szybko przeszedł na rentę. Jednak zamiast wieść spokojne życie, podejmował się kolejnych trudnych zadań. Założył firmę produkującą programy dla radia i telewizji. - Pracowalem od rana do wieczora.

Podobno chora wątroba na początku nie boli. Czuje się tylko lekki ucisk, jak po przejedzeniu. Z czasem człowiekowi zaczyna brakować oddechu, szybko się męczy, jest senny i coraz bardziej apatyczny. To przez toksyny, które nie redukowane przez wątrobę, odkładają się w organizmie, zatruwając go. Ale początkowo wszystko jest prawie w porządku. -Kiedyś musialam się zastanawiać, gdzie dokladnie leży wątroba - śmieje się Marzena Słabowska. Że jej wątroba jest niewydolna dowiedziała się przy okazji usuwania kamieni. W samą porę. Danuta Busse, przepiękna starsza pani, na której delikatnej twarzy zmarszczki malują prawdziwą mapę życia, też nie przypuszczała, że to właśnie marskość wątroby naznaczy jej dalsze życie. - Zawsze mialam problemy z żołądkiem - zauważa. - W trakcie endoskopii okazalo się, że mam potężne żylaki przelyku. To mogło wskazywać na marskość. I rzeczywiście. Od tego momentu wszystko potoczyło się galopem. Krwawienia z nosa i przełyku szybko przekształciły się w poważne krwotoki. W takim stanie trafiłam do szpitala.

Przeszczep wątroby
... to ciężkie przeżycie dla wszystkich jego uczestników. Dla chorego, który właśnie podjął najtrudniejszą decyzję w życiu i dla zespołu transplantologów, którzy w trakcie kilkunastu godzin na sali operacyjnej, radząc sobie z krwotokami, muszą umieścić w miejsce obumarłego organu, nową wątrobę. A później czekać. Walczyć z mikroodrzutami i organizmem, który musi nauczyć się życia od nowa.
Wszystko zaczyna się na oddziale hepatologii zakaźnej, na ul. Arkońskiej. Tam pacjent przechodzi serię badań, jest kwalifikowany do przeszczepu. Tam dowiaduje się wszystkiego o stanie zdrowia i skutkach transplantacji, przechodzi przygotowanie psychologiczne. A potem czeka na odpowiedni organ... - Wydawało mi się, że czekanie będzie nie do zniesienia - wspomina Marzena Słabowska. -Ale byłam bardzo spokojna. Nawet, kiedy organizm odrzucił pierwszy przeszczep i wszystko zaczęło się od początku. Badanie. Czekanie. Czy się bałam? Nie! Chciałam żyć. Tylko to się wtedy liczyło. - A ja się bałam - opowiada Edyta Hałuszczak. -Zanim pojechałam na salę operacyjną zostawiłam rodzinie wszystkie dyspozycje. Coś na kształt testamentu... Myślałam, że to wszystko się dobrze nie skończy.
W Polsce wciąż jeszcze świadomość dawstwa jest bardzo mizerna. Ludziom wydaje się, że nie mogą okaleczać swoich bliskich zmarłych, bo to uniemożliwi im spotkanie ze Stwórcą. -A przecież już dawno dr Religa mówił, że to duszyczka staje przed Panem i poszczególnych organów nie potrzebuje – przypomina Krzysztof Pijarowski. Uważa on, że trzeba głośno mówić o problemie przeszczepów w ogóle. Dla dziesiątek ludzi jest tojedyna szansa na życie. Dla tych, którzy decydują o zgodzie na pobranie organu, to tylko gest. - Właściwie można by wyszczepiać po sprawdzeniu w Centralnym Rejestrze Danych, czy dany człowiek nie zaznaczył wyraźnie, że sobie tego nie życzy. W Polsce jeszcze dodatkowo pyta się o zgodę rodzinę. A ta bardzo często odmawia.
Mimo pochwały dawstwa przez Ojca Świętego, księża wciąż nie wiedzą, jak mówić o tym problemie. Ksiądz Tadeusz Kondracki, kustosz rokitniańskie-go sanktuarium, nie bał się mówić o świadomym dawstwie podczas Mszy Św. towarzyszącej spotkaniu ludzi po przeszczepie. - Dawca to czlowiek wielkiego serca - powiedział w trakcie kazania. -Oddaje siebie, by uratować drugiego człowieka. To jest prawdziwy szacunek dla życia i człowieczeństwa, bo nie ma piękniejszego zajęcia, niż służenie drugiemu człowiekowi...

Pierwsze chwile nowego życia
...są zazwyczaj bardzo trudne. Organizm walczy z obcym narządem. Dochodzi do małych odrzutów, które trzeba redukować lekami. Człowiek jest obolały i zrezygnowany. Janusz Mielcarz zaraz po wybudzeniu z narkozy nie wiedział, gdzie jest i co się dookoła niego dzieje. Patrzył zimno na obcy sufit, ściany, okna. W głowie miał pustkę. Dopiero po chwili dostrzegł doktora Kostyrkę i pielęgniarki. Już wiedział, że operacja się udała. Romek Polny, który jeszcze chodzi o kulach po sierpniowej transplantacji, opowiada ze stoickim spokojem, że bardzo długo nie wierzył, że już się obudził. -Byłem wręcz pewien, że jeszcze śpię -opowiada rozsmarowując powoli masło na cieniutkiej kromce chleba. -Że to jeszcze przed operacją lekarze przypominają mi, jak będzie uiyglądalo wychodzenie z narkozy. Słyszałem ich glosy i bylem przekonany, że są one tylko w mojej głowie. Dopiero kiedy poczułem w mojej dloni czyjś palec i usłyszałem prośbę, bym zacisnął na nim dłoń, zrozumiałem, że jestem po tej stronie.
U Krzysztofa Pijarowskiego „powrót do życia" miał dużo bardziej dramatyczny charakter. Po operacji miał wysoki poziom bilirubiny, co zakłócało prawidłowe funkcjonowanie mózgu. Maligna trwała parę tygodni. W tym czasie lekarze musieli walczyć także z dużym odrzutem i fobiami pacjenta. - W majaku miałem manie prześladowcza - wspomina. - Wydawało mi się, że wszyscy chcą mnie otruć. Dopiero zapewnienia doktora Kostyrki mnie uspokajały, a pielęgniarki mogły podawać leki. Krzysztof pełna świadomość odzyskał na początku lutego - ponad miesiąc po przeszczepie. Czekała go rehabilitacja. -Miałem śpiączkę, później długo leżałem - opowiada. - Doszło do zaniku mięśni. Uczyłem się wszystkiego od początku. Siadania, wstawania, chodzenia na chodziku. Sukcesem było pierwsze wejście na schody... Krzysztof wrócił do domu na początku marca.

Jak rodzina
Ludzi po przeszczepie wątroby właściwie nic nie łączy. Są w różnym wieku, pochodzą z późnych stron kraju. Mają inne zainteresowania, marzenia i plany na przyszłość. Różni ich wykształcenie, temperament i upodobania. A jednak wszyscy dzielą swoje życie na to przed i po przeszczepie. Dzień operacji nazywają dniem swoich powtórnych narodzin. A na swój widok uśmiechają się promiennie. Oczy im rozbłyskują dziwnym światłem, jakby chcieli sobie nawzajem powiedzieć: tylko my to wiemy... Co? Jak obłaskawia się śmierć czającą się w każdym kącie pokoju, jak żyje się z bólem i niepewnością jutra. Jak potem docenia się każdą oznakę istnienia. Zauważa się, że wszystko uległo przewartościowaniu. - Łączy nas i to przeżycie, jakim był przeszczep - mówi Danuta Busse - i sposób, w jaki teraz patrzymy wszyscy na życie. Bo wszyscy , proszę pani, zauważamy rzeczy, które wcześniej dla nas nie istniały.
-Ja straciłem dzieciństwo syna - przyznaje K. Pijarowski. - Wyjeżdżałem do pracy, kiedy jeszcze spał, a wracałem, kiedy już spał. Najciekawszy dla ojca moment po prostu przegapiłem. Krzysztof wspomina także, że teraz jest bardziej wyciszony, skupiony na sobie i rodzinie, a nie tylko na pracy. Że myśli o Bogu, któremu przecież ma za co dziękować. - Mój ojciec miał chore serce - dodaje na moment poważniejąc. - Był operowany. Po operacji każdego rana cieszył się, że ma jeszcze jeden dzień na krechę. Teraz dokładnie go rozumiem. Budzę się rano i cieszę się, że żyję.
Danuta Busse uważa, że z poprzedniego życia ważne pozostały tylko dzieci. Reszta była nieudana. Teraz jest inaczej. Ma czas na rozkoszowanie się życiem, na pielęgnowanie rodziny i ukochanego, olbrzymiego ogrodu. - Przeszczep miałam w przeddzień Wigilii - wspomina. -Do domu wróciłam w lutym. Ważyłam 39 kg, byłam strasznie słaba, nie miałam siły się ruszać, funkcjonować. W końcu udało misie wyjść do ogrodu. Zobaczyłam kiełek tulipana. On się tak piął do góry... Coś we mnie drgnęło. Pomyślałam, że jak ta roślinka muszę się przebić przez własną niemoc. I udało mi się, mimo tylu trudności.

Wątrobowe dziecko
Edyta Hałuszczak wiele lat nie mogła zajść w ciążę. Kiedy dowiedziała się, że musi mieć przeszczep wątroby, pomyślała, że nawet jak przeżyje, to na dziecko już nigdy nie będzie miała najmniejszej szansy. Próbowała się z tym pogodzić. Wtedy doktor Kostyrka dał jej cień nadziei. - Powiedział mi, że na świecie zdarza się, że kobiety w mojej sytuacji rodzą zdrowe dzieci. - Edyta pomyślała, że tyle już przeszła... Dlaczego nie miałaby poradzić sobie z ciążą. - Doktor cały czas trzymał rękę na pulsie - opowiada z błyskiem, w oku. - W pewnym momencie powiedział, że już można zrobić badania ginekologiczne, sprawdzić, jakie są szansę na ciążę, czy trzeba przejść jakąś kurację hormonalną. To było prawie rok po przeszczepie. Wtedy okazało się, że... już jestem w ciąży. Tak po prostu. - Edytę wspierał doktor. Woził ją do szpitala na badania okresowe, na USG. -Był zawsze wtedy, kiedy go potrzebowałam. Nawet przy porodzie. To on odcinał pępowinę mojemu kochanemu synkowi... 6 grudnia urodził się przez cesarskie cięcie maleńki chłopczyk. Bartosz Roman. Doktor Kostyrka został ojcem chrzestnym chłopca. Matką chrzestną jest jedna z pacjentek, przyjaciółka Edyty, Celina Dominik. - Zaprzyjaźniłyśmy się z Celiną, a doktorowi jestem naprawdę wdzięczna za wszystko, co zrobil. Bylo oczywiste, że Bartuś będzie takim wątrobowym dzieckiem. Zresztą, jak przejeżdżałam do szpitala, na badania, to tak właśnie wszystkie siostry o nim mówiły... Nasze wątrobowe dziecko.

Człowiek, który daje życie, jak prezent

Doktor Roman Kostyrka to wyjątkowy człowiek. Dla swoich pacjentów jest kimś więcej niż tylko lekarzem. To on przeszczepiając wątrobę podarował im zupełnie nowe życie. - Jest jak ojciec -powtarzają zgodnie. Interesuje się ich życiem nawet wiele miesięcy po zabiegu. Spotyka się z nimi nie tylko przy okazji kolejnych wizyt kontrolnych i badań. Cieszy się każdym owocem ich nowego życia. Szczęśliwa piętnastka, która przyjechała do Rokitna opowiada o przeszczepach, jak o unikalnych prezentach sprawianych przez doktora. Danuta „dostała" swoją wątrobę na święta Bożego Narodzenia, Krzysztof na stole operacyjnym spędził Sylwestra, a Anna Bajwoluk mogła cieszyć się zdrową wątrobą w... Prima Aprilis.
Niestety, nad szczecińską transplantologią mogą zawisnąć chmury. Dr Kostyrka do niedawna związany był z KlinikąChirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej. Tam właśnie od 1996 roku przeprowadził 32 przeszczepy. Jednak we wrześniu odszedł na emeryturę pionier polskiej transplantologii, prof. Stanisław Zieliński.
W tym czasie doktor Kostyrka zdecydował się na przejście z Kliniki do Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego, na ul. Arkońską. (To w tym szpitalu, na oddziale hepatologii zakaźnej, pod okiem m.in. dr Marty Syczewskiej, przygotowuje się pacjentów do transplantacji.) Optymistycznie mówi się, że Szczecin ma szansę na dwa poważne ośrodki transplantacyjne. Ale może się zdarzyć tak, że nie będzie żadnego. Przeszczep wątroby to niezwykle kosztowna operacja. Trzeba na nią przeznaczyć ok. 200 tyś. zł. Kasy chorych nie są w stanie takiego wydatku pokrywać z własnego budżetu, dlatego został uruchomiony specjalny program ministerialny. Po przejściu doktora Kostyrki do WSZ nie wiadomo, jak będą wyglądały sprawy finansowe i który ośrodek będzie wspomagany przez ten fundusz.

Stowarzyszenie
... Pomocy Osobom z Uszkodzoną Wątrobą „Życie po przeszczepie" to, podobnie jak spotkanie w Rokitnie, przede wszystkim pomysł Krzysztofa. -Jestem dziennikarzem i w taki właśnie sposób mogę i umiem odpłacić się za dobro, które mnie spotkało - mówi. - To bardzo ważne, by pokazać, że po przeszczepie można normalnie funkcjonować, a nie tylko leżeć pod kocem i egzystować. - Sam Krzysztof wrócił do pracy w czerwcu, pół roku po przeszczepie. - To było dla mnie bardzo ważne. Muszę powiedzieć, że w dochodzeniu do zdrowia pomagała mi świadomość, że moje miejsce w radiu czeka na mnie. Że mnie nie wyrzucono na śmietnik, jak niepotrzebny przedmiot. To było stymulujące. Stowarzyszenie ma propagować wiedzę na temat przeszczepów, jako jedynej, skutecznej drogi do całkowitego wyleczenia, pomagać zarówno ludziom po przeszczepie, jak i tym, którzy dopiero się dowiedzieli o swojej chorobie.
- Chcemy, by lekarze pierwszego kontaktu, tak jak dr Janina Stach, nie bali się rozmawiać z pacjentami o transplantacjach. By ludzie wiedzieli, gdzie przeprowadza się takie operacje, z czym się one wiążą, na czym polegają. Żeby nie musieli się bać niewiadomego.
Stowarzyszenie będzie prowadzić działalność popularyzatorską i informacyjną za pomocą dostępnych mediów. Na stronach internetowych będą podane nazwiska i adresy członków Stowarzyszenia, którzy chętnie podzielą się swoją wiedzą i wesprą tych, którzy dopiero czekają na swoje ponowne narodziny.

Życie na bombie
-Myślałem, że po transplantacji wszystko się skończy - opowiada Romek Polny. -A to się dopiero zaczyna... Do końca życia, co 12 godzin trzeba brać leki immunosupresyjne obniżające odporność organizmu - by nie doszło do odrzutu. Do tego dochodzą leki wspomagające, które pozostawiają nieprzyjemne skutki uboczne. Kobiety po nich mocno tyją, na twarzy, rękach, biuście wyrasta im owłosienie. - Ale to i tak mala cena za życie -zauważa pani Danuta. - Wystarczy używać delikatnego depilatora i po kłopocie...
Do końca życia trzeba także uważać na każde zaziębienie i infekcję. Osłabiony lekami organizm może sobie z dodatkową chorobą nie poradzić. - Ot, żyjemy na bombie - mówi Marzena Słabowska. Życie z nową wątrobą to czas wyrwany śmierci. Nie jest zbyt długie. Może potrwać kilka lat. Może kilkanaście...
-Nikt nie ma gwarancji, ile pożyje - mówi K. Pijarowski. - A ja mam tę przyjemność, że po raz drugi się narodziłem, i teraz wiem, że mam ogromną chęć do życia.

AGNIESZKA MOSKALUK

 

Nie każdy do przeszczepu
Rozmowa z dr MARTĄ SYCZEWSKĄ.

• Do niedawna przeszczepy wątroby przeprowadzano w Klinice Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej w Szczecinie. Niecały miesiąc temu transplantolog Roman Kostyrka przeniósł się do Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego. Czy pani też pracuje w tej placówce?
• Od 1986 roku pracuję na oddziale hepatologii zakaźnej właśnie w szpitalu przy ul. Arkońskiej. Na ten oddział trafiają pacjenci, którzy wymagają przeszczepu, tu się ich przygotowuje.
• Na czym polega to przygotowanie?
• Rzecz podstawowa to kwalifikacja. Trzeba ustalić, czy pacjent nadaje się do przeszczepu ze względów medycznych, w jakiej jest fazie choroby, kiedy jego wątroba odmówi posłuszeństwa... • Dlaczego to jest tak ważne?
• Bo bardzo ważny jest sam moment, w którym przeprowadzana jest transplantacja. Znaleźć go to prawdziwa sztuka. Jeśli oczywiście mamy wybór, to staramy się przeprowadzić zabieg, gdy pacjent jest jeszcze w dobrym stanie, narządy prawidłowo funkcjonują i nie ma hematologicznych powikłań.
• Czy pacjent w dobrym stanie zdaje sobłe sprawę, że transplantacja to jego jedyna szansa
- „Najłatwiej" jest, gdy człowiek jest terminalnie chory. Gdy czuje się źle, gdy jego rodzina to widzi. Wtedy nie ma wątpliwości, że ta operacja jest konieczna. Decyzje podejmowane są szybko i dość prosto. Natomiast gdy z jednej strony badania wskazują, że niedługo nastąpi niewydolność wątroby, a z drugiej pacjent jest w dobrym stanie i nie ma poczucia choroby, przekonanie go, że to właśnie jest ten moment, gdy zabieg ma największe szansę powodzenia, jest dość trudne.
- Czyli transplantacje najlepiej przeprowadzać, kiedy organizm jeszcze nie jest do końca wyniszczony chorobą, ale nie da się uniknąć niewydolności wątroby...
- Trzeci powód, dla którego przeprowadza się transplantacje, to komplikacje chorobowe, które zaburzają normalne funkcjonowanie. Należy do nich na przykład okropne swędzenie całego ciała. Pacjenci skarżą się, że jest ono nie do wytrzymania. Przeszczep ten stan znacznie poprawia.
- Wspomniała pani, że na oddziale hepaologłii przygotowuje się pacjentów do przeszczepu. Ile to trwa?
- Samo przygotowanie, przeprowadzenie badań diagnostycznych i podjęcie decyzji o przeprowadzeniu zabiegu zajmuje tydzień. Później jest już tylko męczące i stresujące czekanie na transplantację. Zależy ono od wielu czynników, na przykład od grupy krwi pacjenta. Im ma bardziej popularną grupę, tym większe szansę na szybkie przeprowadzenie operacji...
- Kto podejmuje ostateczną decyzje o przeszczepie?
- To jest wspólna decyzja hepatologów i zespołu transplantacyjnego.
- Przeszczep wątroby jest konieczny, kiedy następuje niewydolność tego organu. Mówimy wtedy o marskości. Co może ją spowodować?
- Powody marskości są zróżnicowane. Od tego też zależy kwalifikacja do przeszczepu. Niestety nie wszyscy chorzy się do niego kwalifikują...
- Kto się nie kwalifikuje?
- Na przykład chorzy z marskością na tle zakażenia aktywnym wirusem typu B. Jest tak dlatego, że wirus ten namnaża się i nieuchronnie, po przeszczepie i po podaniu leków immunosupresyjnych, zakażenie to odnawia się w sposób niezwykle aktywny. Szybko niweczy przeszczep.
Ciągle mamy też trudności z zakwalifikowaniem pacjentów z uszkodzoną wątrobą z powodów nagłych. Od zatrucia grzybami, lekami, po wirusowym zapaleniu wątroby. Wtedy stan pacjenta może być szczególnie dramatyczny i ciężki. Nic w organizmie nie funkcjonuje prawidłowo. Szansę na powodzenie operacji są nikłe.
• Mówi pani o wielu różnych przyczynach marskości. Przeciętnemu człowiekowi kojarzy się ona tylko z alkoholizmem...
- To potoczne, bardzo mylne przekonanie. Marskość na tle alkoholowym to tylko niewielki margines wszystkich przyczyn tej choroby. Niestety, także pacjenci z alkoholową marskością, czynnie uzależnieni od nałogu, nie są kwalifikowani do przeszczepu. Musi upłynąć czas, zanim podejmie się taką decyzję. Chory musi poddać się leczeniu odwykowemu i psychiatrycznemu, musi się w nim dokonać przemiana mentalna. To trwa przynajmniej pół roku. Chodzi nam o to, by zmniejszyć ryzyko powrotu do nałogu po przeszczepie...
• Powiedziała pani, które schorzenia nie kwalifikują do przeszczepu. Które na przeszczep pozwalają?
- Przeciwwskazań nie mają chorzy z marskością żółciową pierwotną. (To są głównie kobiety.) Mają największe szansę na normalne funkcjonowanie po przeszczepie. Transplantacji można dokonywać także przy zakażeniu wirusem typu C, innych chorobach, a nawet zakażeniu nieaktywnym wirusem typu B. W tym przypadku można stosować razem z lekami immunosupresyjnymi różne środki prze-ciwwirusowe - w czasie przeszczepu i po nim -które dają szansę na przeżycie. Jest tu w Rokitnie pan, który przeszedł transplantację właśnie z powodu zakażenia nieaktywnym wirusem typu B. Zabieg miał miejsce cztery lata temu. Pan Krzysztof żyje i ma się bardzo dobrze.
• Co się dzieje, kiedy organizm odrzuca przeszczepiony organ?
- To zależy od wielu okoliczności... W najszczęśliwszym wypadku dochodzi do retransplantacji. To niestety rzadkość, bo jest ograniczony dostęp do narządów. Nie ma jeszcze w społeczeństwie idei świadomego dawstwa. Nasz kraj jest jednym z najgorszych, jeśli o to chodzi...
• Ale przecież Jan Paweł II nazwał ideę dawstwa aktem najwyższego miłosierdzia.
- To znaczy bardzo dużo. Może dzięki ternu zmieni się społeczne podejście do oddawania narządów, może świadomość ludzi ulegnie poprawie... Przecież nie możemy zapobiec wypadkom samochodowym czy neurologicznym. A dzięki organom pobranym od ofiar tych wypadków ktoś może jeszcze funkcjonować w dobrej kondycji przez jakiś czas...
• Czy są inne sposoby na leczenie niewydolnej wątroby?
- W zasadzie nie. Transplantacja jest dla wielu ludzi jedyną szansa na życie. Na świecie pracuje się nad opracowaniem sztucznej wątroby, ale to jeszcze przed nami.
Dziękuję za rozmowę.

Projektowanie stron SSI