7. Rozdział V

Wersja do wydruku   

Od 14 lutego zaczęłam wychodzić na kilkuminutowe spacery, korzystając ze słonecznej pogody. Byłam coraz silniejsza i bardziej wydolna. Opiekujących się mną lekarzy niepokoiło polekowe nadciśnienie tętnicze. Niezbyt dobrze tolerowałam polecone mi leki i jakiś czas trwało dobranie odpowiednich specyfików i właściwego dawkowania.

Do domu zostałam wypisana 23 lutego 2000 r.


   Wracałam z radością, ale i z pewnym niepokojem jak się odnajdę w tej nowej sytuacji. Regularne branie leków (a było tego sporo) przerażało mnie najbardziej. Z doświadczenia wiedziałam, że różnie z tym u mnie bywa.

   Do tej pory byłam bardzo spontaniczna i samowolna w działaniu. Teraz nadeszła chwila życia uporządkowanego z zegarkiem w ręku. Okazało się, że można to nawet polubić. Takie życie ma swoje uroki i daje poczucie maksymalnie wykorzystanego czasu. To z kolei przynosi satysfakcję pełnego spełnienia w każdej dziedzinie. Już po trzech dniach całkowicie się odnalazłam. Nawyki wyniesione ze szpitala zadziałały.

   26 i 27 lutego razem z mężem prowadziliśmy kurs masażu Ma-uri. Zajęcia rozpoczynała nowa grupa studentów. Pierwszego dnia uczestniczyłam w zajęciach tylko w części teoretycznej: cztery godziny. Drugiego dnia 6 godzin.

   Powoli wróciłam do normalnego prowadzenia domu. Zaczęłam udzielać się towarzysko, na co wcześniej nie miałam czasu. Wolne chwile wypełniałam pisaniem książki i artykułów. I prawdę mówiąc, ani się spostrzegłam, że czas całkowicie miałam zagospodarowany, a o nudzie nie było mowy.

   Od 9. marca zaczęłam spotkania z ludźmi potrzebującymi pomocy, na razie technikami energetycznymi, a od 3. kwietnia w pełnym zakresie terapeutycznym. Oczywiście wszystko co robię, czynię rozważnie, aby się nie przemęczać i nie forsować. Przez około pół roku odczuwałam jeszcze pobolewanie szwów i charakterystyczne uczucie ciągnięcia, ale nie jest to specjalnie uciążliwe. Prowadzę życie aktywne i przyjemne, takie jak lubię. Regularnie bywam na badaniach kontrolnych. Na początku bardzo częstych, bo cotygodniowych. Potem przerwy między konsultacjami coraz dłuższe. Aktualnie mam wizyty wyznaczane co 3 miesiące. Dawki leków są sukcesywnie zmniejszane.

   W styczniu 2001 roku badania kontrolne wykazały obecność wirusa WZB w organiźmie, kiedy i gdzie mi go wszczepiono? Byłam załamana. Zastosowano leczenie LAMIWUDINĄ. Kuracja trwała półtora roku i zakończyła się sukcesem.

   Przygotowując się do przeszczepu nie zdawałam sobie sprawy z faktu, że udana operacja i rekonwalescencja to tylko 1/3 sukcesu. Nowa wątroba w moim ówczesnym przekonaniu była gwarantem nie tylko dalszego życia, ale i zdrowia. Gdzieś tam przewijała się informacja, że trzeba brać leki przeciw odrzutowi, ale jakoś nie dotarło to w pełni do mojej świadomości. A już zupełnie przekraczało moją wyobraźnię, że leków będzie tak dużo. Muszą być właściwie dobrane i w ściśle określonych dawkach. Ze względu na ich rozległe działanie uboczne, muszę być pod stałą kontrolą lekarską. Na szczęście organizm mój, jak dotąd, odpowiednio dobrze toleruje leki, a to jest następna 1/3 sukcesu.

   Ostatnim elementem (kolejna 1/3 część, składająca się na pełny sukces) jest prowadzenie odpowiedniego trybu życia - a więc przestrzeganie pewnych określonych zasad nie tylko dietetycznych, lecz również umiarkowanego hartowania organizmu w wysiłku fizycznym. Zgranie tych trzech elementów dopiero gwarantuje całkowity sukces. Sukces, który jednak wiąże się z pewnymi ograniczeniami. Bardzo wolno i systematycznie lekarze informowali mnie o nowym sposobie życia.

   Narząd przeszczepiony, aczkolwiek zdrowy, nigdy nie będzie tak odporny i trwały jak własny. A ponadto leki immunosupresyjne, z jednej strony go chronią, ale jednocześnie stwarzają zwiększone ryzyko zakażeń wirusowych, a dodatkowo mogą działać niszcząco na inne narządy - szczególnie śluzówkę żołądka, nerki, trzustkę. Czyli teoretycznie, mogę zjeść przysłowiowego schabowego z kapustą, ale niekoniecznie wyjdzie mi to na zdrowie. Wybór należy do mnie. Właśnie w Instytucie Transplantologii widziałam wiele przypadków, gdzie przez własny brak rozsądku, wyobraźni czy właściwej informacji, ludzie trafiali powtórnie na leczenie. Czasami stan ich był bardzo ciężki. Nie zawsze też udawało się im pomóc. Z pozoru ich własna wina była niewielka np. ćwiczenia z obciążeniem na siłowni, błędy dietetyczne lub picie alkoholu, nieprzestrzeganie regularnego przyjmowania leków. Konsekwencje tych działań były dla nich bolesne.

   W procesie zdrowienia bardzo ważną rolę odgrywa odpowiedni sposób odżywiania, a w szczególności ograniczenie w diecie cukrów prostych. Właściwie trudno w tym przypadku mówić o zastosowaniu jakiejś określonej diety. Raczej należy mieć na uwadze indywidualny dla każdego organizmu sposób odżywiania się.

   Należy spożywać: owoce, warzywa, pełnoziarniste pieczywo, mleko i nabiał z niską zawartością tłuszczu, bogate w wapń, chude mięso, ryby i inne źródła białka. Wypijać ok. 2 l płynów na dobę: woda mineralna, soki owocowe, herbaty ziołowe, mleko pasteryzowane. Nie wskazane jest „dojadanie” między posiłkami słodyczy, ciasteczek itp. Nie należy spożywać serów robionych z niepasteryzowanego mleka oraz serów pleśniowych. Trzeba zmniejszyć spożywanie soli, unikać produktów konserwowanych i solonych. Wszystkie potrawy przygotowywać ze świeżych produktów i spożywać, gdy są świeże. Nie wskazane jest spożywanie alkoholu i palenie tytoniu. Kontrolowanie wagi ma bardzo istotne znaczenie, gdyż przy zażywaniu sterydów odczuwa się zwiększony apetyt i łatwo doprowadzić do nadmiernego odkładania się tłuszczu w organizmie /szczególnie twarz, kark i biodra/.

   Dla pełnego zdrowia fizycznego i psychicznego bardzo ważne jest utrzymywanie odpowiedniej sprawności fizycznej poprzez codzienne ćwiczenia, spacerowanie zwiększające wydolność organizmu. Po mniej więcej 3 miesiącach po operacji można korzystać z innych form aktywności fizycznej: jazda na rowerze, pływanie, tenis, bieganie, jogging.

   Osoby lubiące prace w ogrodzie mogą aktywnie zajmować się hodowlą i pielęgnacją roślin. Powinny pamiętać jednak o zabezpieczeniu rąk przed kontaktem z ziemią i środkami ochrony roślin poprzez używanie rękawic gumowych.

   Niewskazane jest przez okres około 4 tygodni od transplantacji prowadzenie pojazdów. Podawane leki powodują zmniejszenie koncentracji, osłabienie pamięci, drżenie rąk itp. odczucia. Dlatego trzeba czasu, aby organizm się do tych stanów przystosował, a z czasem zmniejszenie dawki leków osłabia negatywne reakcje organizmu.

   Po kilku miesiącach od transplantacji normalizuje się aktywność seksualna. U kobiet regulują się cykle menstruacyjne. Środki antykoncepcyjne należy dobierać indywidualnie po zasięgnięciu opinii ginekologa. Doustne leki antykoncepcyjne zmieniają swoją skuteczność pod wpływem leków immunosupresyjnych, a stosowanie środków domacicznych nie jest wskazane ze względu na zwiększone ryzyko zakażeń. Transplantacja wątroby nie jest przeciwwskazaniem macierzyństwa ani ojcostwa. Zaleca się odczekanie przynajmniej 1 rok przed zajściem w ciążę. Kobieta planująca ciążę powinna zażywać jak najmniejsze dawki leków immunosupresyjnych. Decyzję powiększenia rodziny powinna skonsultować z lekarzem transplantologiem. Wśród osób po przeszczepie dwie młode kobiety zostały matkami, a jeden mężczyzna tatą, ich pociechy rozwijają się prawidłowo.

   Powrót do pełnego życia to także możliwość podróżowania. Należy tylko unikać tych regionów świata gdzie może występować zakażona woda lub jedzenie, lub gdzie można nie uzyskać właściwej pomocy w razie wystąpienia jakichkolwiek problemów zdrowotnych.

   Po przeszczepie szczególną uwagę należy poświęcić higienie osobistej. Kąpiel rano i wieczorem lepiej pod prysznicem niż w wannie. Do kąpieli zaleca się używanie mydła z dozownikiem, częste mycie rąk, obcinanie i czyszczenie paznokci. Należy codziennie zmieniać ręcznik, a raz w tygodniu bieliznę pościelową. Należy również utrzymywać czystość w łazience i kuchni - często myć lodówkę. Przestrzeganie tych zasad jest konieczne ze względu na obniżoną odporność organizmu. Z tego też powodu należy myć zęby po każdym posiłku i przynajmniej raz na 6 miesięcy korzystać z konsultacji stomatologa, aby uniknąć zakażeń i próchnicy. Raz na pół roku kobiety czeka nas wizyta kontrolna u ginekologa, a raz na rok badanie mammograficzne. Również szczepienia mogą być stosowane tylko z martwymi lub inaktywowanymi drobnoustrojami, natomiast nie powinno się stosować szczepionek zawierających żywe lub tylko osłabione szczepy drobnoustrojów. Unikać także należy dużych zgromadzeń ludzkich szczególnie w okresie szerzących się infekcji i gryp.

   Wpływ leków immunosupresyjnych może wywołać nadmierny porost włosów na twarzy i całym ciele pacjenta, a także zmiany skórne typu trądzik. Częstym objawem jest również wypadanie włosów, dlatego należy stosować dobre szampony i odżywki do włosów.

   Wielką ostrożność należy zachować podczas kąpieli słonecznych. Należy unikać ekspozycji słonecznych w godz. 10.00-15.00. Używać kremów z filtrem ochronnym No.15. Pacjenci po przeszczepach są bardziej narażeni na raka skóry, dlatego że ich układ odpornościowy nie jest w stanie naprawić wszystkich uszkodzeń spowodowanych działaniem promieni ultrafioletowych.

   Ludziom po przeszczepie nie zaleca się posiadania zwierząt domowych ze względu na przenoszenie zakażeń: toksoplazmozy (koty), gronkowców (ptaki) i kwiatów doniczkowych ze względu na ryzyko zakażeń bakteriami glebowymi. Najmniej niebezpieczne jest hodowanie w domu rybek, gadów, małych gryzoni oraz psów o krótkiej sierści, ale należy unikać kontaktów z ich odchodami, i nie pozwalać na lizanie twarzy czy rąk.

   Uświadomienie sobie tych wszystkich zależności i odpowiedzialności nie było dla mnie budujące. Największym problemem dla mnie było zażywanie leków w wyznaczonych godzinach. Na szczęście do wszystkiego można się przyzwyczaić. Potraktowałam to jako pewną niedogodność, z którą można spokojnie żyć, jednocześnie jako lekcję mającą mnie nauczyć systematyczności i samodyscypliny. Znalazło potwierdzenie przysłowie: ”Nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło.”

   Od 1989 r. do 15 kwietnia 2000 r. w Klinice Chirurgii Ogólnej i Chorób Wątroby Akademii Medycznej w Warszawie wykonano 52 ortotopowych przeszczepów wątroby. Przy czym w ciągu trzech i pół miesiąca 2000 r. wykonano ich 10, a w roku 2003 już 80.

   Przeszczepienie wątroby jest skutecznym sposobem leczenia chorych z postępującą lub ostrą niewydolnością wątroby. Rozwój anestezjologii i intensywnej terapii, postęp w leczeniu immunosupresyjnym oraz przechowywaniu pobranych narządów, a także chirurgii naczyniowej i chirurgii dróg żółciowych przyczynił się do coraz częstszego stosowania tej metody.

   Do poprawy wyników przeszczepiania wątroby przyczyniło się wprowadzenie biopomp - nowoczesnych systemów do czasowego pozaustrojowego krążenia żylnego, które pozwalają na bezpieczne wydłużanie fazy bezwątrobowej i utrzymanie stabilnego hemodynamicznie stanu operowanego chorego pod koniec tej fazy i w momencie reperfuzji.

   Przeszczep wątroby jest operacją jedną z najbardziej trudnych i czasochłonnych. Może trwać od 6 do 20 godzin. Nic więc dziwnego, że rekonwalescencja jest procesem, który zajmuje wiele tygodni. Bardzo ważne jest aktywne uczestniczenie w rehabilitacji fizycznej.

   Mniej więcej po upływie około trzech miesięcy, pacjenci wracają do normalnej aktywności fizycznej. Im lepiej jesteśmy przygotowani do przeszczepu, tym krótszy jest okres rehabilitacji i mniejsza możliwość popadania w stan niepokoju czy depresji. Stany załamań psychicznych bywają ubocznym efektem przyjmowania leków immunosupresyjnych.

 

   Kiedy dowiedziałam się , że jestem 42 pacjentem z przeszczepem wątroby wykonanym w Klinice Chirurgii Ogólnej i Chorób Wątroby przy ul. Banacha w Warszawie, a pierwszym w 2000 r. podjęłam decyzję o napisaniu książeczki o moich przeżyciach, która pomogłaby ludziom borykającym się z nieuleczalnym przewlekłym schorzeniem. Aby była wskazówką, jak poradzić sobie z własną chorobą. Jak dostrzec w schorzeniu błogosławieństwo, a nie dopust Boży. Jak przygotować się do przeszczepu, jeśli zajdzie taka konieczność, i jak przeżyć przeszczep, aby najprędzej dojść do pełnej sprawności fizycznej i psychicznej.

   Moja czternastoletnia choroba nauczyła mnie cieszyć się każdym drobiazgiem. Zauważyłam jak piękne, bogate i kolorowe jest nasze życie. Jak wielką sztuką jest umiejętność dostrzeżenia i docenienia tego faktu. Nauczyłam się korzystać aktywnie z każdej danej mi chwili. Moje życie dzięki chorobie, stało się pełne w każdym aspekcie. W ciągu tego czasu zrobiłam i osiągnęłam więcej, niż podczas całego dotychczasowego życia.

Po przeszczepie wątroby urodziłam się na nowo. Nie tylko potrafię cenić życie, ale w pełni korzystać z tego daru danego mi przez Stwórcę.

Cieszę się, że moimi przemyśleniami, odczuciami, mogę dzielić się z innymi ludźmi. Tymi, którzy uczestniczą w seminariach przeze mnie prowadzonych, jak i z tymi, z którymi stykam się podczas pracy terapeutycznej, a oczekującymi na przeszczep przy pomocy tej książeczki.

W 2001 roku powołano do życia Stowarzyszenie Pomocy Ludziom z Uszkodzoną Wątrobą „ ŻYCIE PO PRZESZCZEPIE”. Prezesem Stowarzyszenia od chwili jego powstania jest Krzysztof Pijarowski, a oddziału warszawskiego Magdalena Sroczyńska - Kożuchowska. Stowarzyszenie posiada własną stronę internetową: www.przeszczep.pl gdzie zaleźć można wiele informacji o przeszczepach.

Projektowanie stron SSI